Carta de mamá a mamá: ” La discapacidad no es motivo de angustia”

¡Hola mamás! para las que no me conocen me presento: soy Amelia Cortéz Pediatra Neumóloga y mamá de Gabo quien tiene Agenesia de Cuerpo Calloso…esa misma cara que estás poniendo ahora mismo pusimos mi esposo y yo cuando nos dieron el diagnóstico, ¿y ahora?… Yo aún estaba embarazada de 6 meses cuando recibí la noticia y tenía la breve ilusión de que el ultrasonido hubiera fallado, pero NO, el diagnóstico fue correcto al nacer mi hijo y se corroboró con TAC. ¿Qué vamos a hacer?

Lo que hice fue apoyarme del neurólogo y de mi esposo. Tirar todas las cajas de Kleenex y ponerme a trabajar por él y para él. A los 15 días de vida iniciamos rehabilitación siendo mi hijo el paciente más chiquito. Un día, Gabo dejó de ver y oír teniendo que acudir a más terapias y fue hasta los 18 meses que se logró audición y visión normal (fue cuestión de madurez cerebral). En el camino, no faltó quien mencionara que yo ya no ejercería o que es muy caro un hijo así “enfermo”, por lo que ahora me atrevo a decir que, de entrada, no está enfermo sino que tiene una condición diferente y para quienes me dijeron que mi hijo saldría caro partamos del punto ¿acaso no llevas a tu hijo al fut o a taekwondo? ¿a tu hija a ballet o a inglés? el mío a los 3 años acudía a equinoterapia donde, si no hubiera tenido discapacidad, la gente me hubiera comentado lo llevan a “equitación”, que dicho sea de paso, el caballo ayudó mucho a Gabo, pues gracias a él logró sostener la cabeza y tronco.

Antes de la pandemia mi hijo acudía a la escuela de educación especial donde tiene a sus amigos, acudió a CRIT por 6 años y ahora, a sus 18, recibe terapias en casa. Ríe todo el tiempo y aunque yo sé que no tiene lenguaje oral parece perico, se traslada en silla de ruedas y con apoyo empieza a dar sus primeros pasos. Abraza con todo y ama inmensamente. En la escuela cursa lo que corresponde a 2o. de primaria. Realmente mi esposo y yo no vemos la discapacidad hasta que, desgraciadamente la sociedad, genera un comentario como “pobrecito o pobres padres” o tan frío como “no te le acerques a ese niño (una madre a su hijo)”, o  peor aún, en una escuela para personas con discapacidad  salen con que no tienen espacio para niños con silla de ruedas.  Al principio, como padres,  te molestas mucho, pero después realmente te da risa. Tú lo tienes, tú lo amas y tú lo estás preparando para éso y más. Poco a poco, entiendes que el problema no soy yo, ni mi hijo o mi esposo, sino la sociedad que no está lista para esto.

Yo no quiero a mi hijo universitario, quiero que dentro de sus posibilidades pueda valerse por sí mismo y siga disfrutando de la música clásica que le apasiona.

Escribo esto porque espero que este mensaje te sirve de algo mamá, ya sea porque vives una situación parecida o de menor magnitud en la que te sugiero que te des el tiempo de llorar, gritar pero de ahí en adelante de agradecer. Recuerda que nuestra fortaleza es tan grande que  siempre hay formas, siempre podremos y ser su mamá te dará cosas increíbles que nunca imaginaste.

Si los demás no están educados nosotras debemos educar, pues una cosa es la discapacidad y otra dejar que hagan lo que se les venga en gana. Eso sí, prepárate porque recibirás sus besos y el amor infinito.

Recuerda que con los ojos con que vemos a nuestros hijos el mundo los verá. Yo opté por no ver en Gabo la discapacidad sino el increíble ser humano que es. Estoy a tus órdenes si quieres hablar y ser escuchada.

Tu amiga