Estar es más importante que hacer

Las mamás con hijos con algún trastorno del desarrollo vivimos constantemente distintas crisis, la primera es de duelo y después a veces de salud, a veces con la sociedad, a veces familiares. Además hemos vivido cuarentenas antes, a veces varias veces al año.Esto ha sido una ventaja dentro de la dificultad. Me ha hecho más resiliente

Mi hija Sara tiene 4 años y fue diagnosticada con autismo, para mi ella es una niña hermosa en todos los sentidos, está en un protocolo de alimentación muy estricto y casi no salíamos desde antes de la pandemia.

Para mejorar la calidad de vida delos pequeños con autismo se recomienda no darles en su alimentación lácteos, gluten, azúcar, entre otros. Por lo que deben llevar una alimentación muy equilibrada, eso sin contar que algunos necesitan medicamentos. Sara es una niña de alta demanda, con mucha energía física, cooperativa y feliz.

Como mama fue un proceso estresante, pero al que me fui acostumbrando, nuestra nueva realidad. Horarios fijos y estrictos, porque de eso depende mucho la estabilidad y el bienestar de ella. Sin darme cuenta me absorbió la infinidad de ajustes que se fueron dando. Dejar de ver a mis pocos amigos y llamarles de vez en cuando necesitaba relajarme. Salir muy contadas veces y el hacer del súper una experiencia única.

Tengo que reconocer que no soy una persona muy sociable, pero disfrutaba el contacto con las personas que forman mi círculo íntimo. Afortunadamente siguen ahí,esas amistades que puedes dejar de ver pero están ahí para ti incondicionalmente, sin juicios y siempre abiertas. Una “tribu de apoyo” siempre es importante en cualquier circunstancia.

Nunca imagine la magnitud de esta pandemia, a mediados de Marzo del año pasado todos estábamos en casa. Ella ya va al kínder, así que nos ajustamos las primeras semanas. Extrañaba el contacto con sus amigos y la actividad física; después el dejar e ir a sus terapias, que para su edad eran juegos y diversión e imprescindibles.

Con el transcurso de las semanas fue más claro el trabajo de clases y terapias en línea, labores de casa, juegos y citas médicas también por línea. Y convertirme en maestra, terapeuta (al menos lo intento), compañera de juegos, animadora no fue fácil.

Mi hija mayor ha sido un soporte inesperado, ha sabido adaptarse a las circunstancias de una manera extraordinaria y casi natural. Para ella también hay tiempo y espacio.

Es una realidad que esta pandemia nos cambió de principio la rutina a todos. Esas horas en el colegio, me dejaban avanzar en la casa, en el trabajo, en mantener un mínimo de orden en la casa, en darme mis espacios y perderlo todo no ha sido fácil, pero con ayuda de mi hija, los abuelos y su papá se han ido acomodando las cosas. Todos perdimos con esta pandemia pero está en nosotros cambiar la perspectiva.

Sara ha avanzado mucho en su protocolo de alimentación por los horarios que se deben manejar. Esta más controlada esta parte. En lenguaje hemos visto avances debido al trabajo en casa por los juegos. Y de la actividad física se encarga su papa con juegos o caminatas por el fraccionamiento con las precauciones pertinentes. Sus pequeños avances son grandes logros de la familia, siempre guiados de la mano de sus maestras y terapeutas.

Ya había aprendido desde antes de la pandemia a adaptarme rápido a los cambios de rutina, a no ser tan exigente, a no anticiparme a las cosas porque siempre puede pasar algo que lo venga a cambiar. Es un día a día inesperado.

Ahora procuro y busco mi autocuidado, si me siento abrumada, cansada o fastidiada, siempre paro. Pongo un alto y paro. Y paro con Sara también, para ella también es sano parar. Busco mi espacio y hago alguna cosa que me guste, que me recargue de energía. Se puede si tienes una organización.

Veo pocas noticias por salud mental, y de las redes he aprendido a silenciar grupos sin remordiemtnos.

Repito, tener mi tribu de apoyo es fundamental para mí, y entre ellas hay mamas en la misma situación

Sé que tengo que estar sana en todos los aspectos para cuidar de mis hijas. Y por lo regular siempre caigo en la autoexigencia, la culpa y es peligroso. No pasa nada si un día no se toma una terapia, una clase. He aprendido que es más importante estar con mis hijas, más que hacer.